Об этом на VIII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям, организованном Всероссийским союзом (https://t.me/PatientsRu) пациентов (ВСП), рассказал председатель правления фонда Александр Ткаченко.

По его словам, следующий этап развития деятельности фонда — внедрение инструмента RWD для оценки эффективности терапии, которую «Круг добра» закупает.

🌺«По поручению президента РФ в фонде создаётся новая структура, наделённая полномочиями запрашивать у субъектов РФ данные о результатах применения лекарственных препаратов, анализировать их совместно с научными институтами и представлять экспертному совету фонда. 

Это позволит принимать решения о назначении терапии на основе реальных клинических данных, расширять доступ детей к наиболее эффективным препаратам, а также формировать запрос для развития отечественной фармацевтической промышленности и науки», — заявил Ткаченко.

✨Он также привел данные по деятельности фонда: за 5 лет фонд помог 30 000 детей с тяжёлыми, в том числе орфанными заболеваниями. В перечень за это время были включены 110 нозологий, за счёт повышенной налоговой ставки финансируется закупка 133 наименований ЛП и МИ. Ежегодно на обеспечение детей направляется порядка 200 млрд рублей.