Платформы социальных сетей стали больше, чем просто пространствами для общения; теперь они играют важную роль в здравоохранении, предлагая RWD, которые могут быть преобразующими для принятия регулирующих решений.

В отчете « Данные социальных сетей для реальных доказательств в принятии нормативных решений» были рассмотрены 73 соответствующие научные статьи и обзоры, выявленные в ходе поиска литературы.

Во-первых, уникальная ценность социальных сетей в здравоохранении.

Социальные медиа-платформы, такие как Facebook, PatientsLikeMe и X (Twitter), ведут разнообразные обсуждения, связанные со здоровьем.

Эти данные включают демографические данные пациентов, данные об опыте пациентов (PED) и обсуждения в режиме реального времени об употреблении наркотиков, что позволяет получить информацию, которую традиционные источники могут не отразить.

Значительная возможность заключается в обнаружении нежелательных лекарственных реакций (ADR) и мониторинге безопасности лекарственных средств. В отчете подчеркивается, что «данные социальных сетей полезны для раннего обнаружения потенциально небезопасных продуктов для пациентов», при этом некоторые ADR были выявлены в социальных сетях за месяцы или даже годы до официальных изменений в нормативной маркировке.

Еще одно перспективное применение — подготовка к реагированию на чрезвычайные ситуации в области общественного здравоохранения. Социальные сети оказались ценными во время пандемии COVID-19, поскольку платформы позволяют «быстро и практически в режиме реального времени получать информацию о связанных проблемах», например, отслеживать распространение вируса и его влияние на психическое здоровье.

В-вторых, проблемы интеграции данных социальных сетей

Несмотря на свой потенциал, данные социальных сетей создают проблемы для использования в регулирующих органах. В отчете подчеркивается проблема полноты данных, отмечая, что «пациенты могут не описывать лекарство на достаточно детальном уровне» или могут опускать ключевые детали, такие как история болезни и демографическая информация. Наличие ботов, перепечатанного контента и неточных данных еще больше усложняет анализ.

В-третьих, этические соображения и проблемы конфиденциальности имеют решающее значение. В отчете подчеркивается, что «вторичное использование данных пациентов, размещенных в Интернете, сопряжено со сложными этическими соображениями», включая риски повторной идентификации и неясного согласия пациента.

В-четвертых, чтобы реализовать весь потенциал данных социальных сетей в принятии нормативных решений, подчеркивается необходимость целенаправленных инициатив и сотрудничества. Среди рекомендаций — запуск исследований по проверке концепции для оценки полезности социальных сетей в различных нормативных приложениях. 

В отчете предлагается семь ключевых действий по определению ценности данных социальных сетей:

1. Ускорьте доступ к данным социальных сетей: разработайте пути доступа к данным через частные компании или регулирующие органы, потенциально используя ИИ для интеллектуального анализа данных.
2. Повышение доступности исследований и источников RWD : обновление каталогов с целью включения фильтров для данных социальных сетей, что упрощает поиск исследований и источников.
3. Взаимодействуйте и сотрудничайте с заинтересованными сторонами : сотрудничайте с организациями пациентов, специалистами здравоохранения и представителями отрасли, чтобы использовать экспертные знания и получать доступ к целевым данным.
4. Проект этических руководящих принципов : Разработать принципы для решения проблем, связанных с конфиденциальностью, согласием и рисками повторной идентификации, отдавая приоритет общедоступным данным.
5. Запуск исследований по проверке концепции : пилотные проекты по изучению полезности социальных сетей в таких областях, как оценка лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний, детская медицина и чрезвычайные ситуации в области общественного здравоохранения.
6. Разработка аналитических методов : поддержка проектов по проверке и совершенствованию методов анализа данных социальных сетей.
7. Проведение семинаров для заинтересованных сторон : организация семинаров для объединения заинтересованных сторон и разработки дорожной карты для включения данных социальных сетей в регулирование.

Социальные сети обладают огромным потенциалом как источник RWD для целей регулирования, от обнаружения ADR до понимания неудовлетворенных медицинских потребностей. Решая такие проблемы, как качество данных, этическое использование и доступность, регуляторы могут использовать эти платформы для повышения безопасности пациентов и поддержки решений, основанных на фактических данных. 

Источник: https://becarispublishing.com/digital-content/blog-post/eu-regulators-outline-action-plan-harness-social-media-real-world-evidence-regulatory